Ist Ihnen aufgefallen, dass Ihnen immer weniger Kinder mit Trisomie 21, auch bekannt als Down-Syndrom, begegnen? In den 1960er und 70er Jahren waren sie noch eine Selbstverständlichkeit in der Öffentlichkeit. Damals in sogenannte Sonderschulen abgeschoben, gehörten sie dennoch zum normalen Leben.
Das hat sich in den vergangenen 20 Jahren geändert. Präsent sind sie nunmehr noch als Erwachsene vor allem in gefühligen TV-Streifen, als wären sie dort wie in einem Biotop zu schützen.
Das hat Gründe. Mit dem nicht-invasiven pränatalen Test (NIPT oder Praena-Test) kann man seit 2012 in Deutschland Feten auf Chromosomenanomalien wie Trisomie 13, 18 und 21 untersuchen, und zwar ab der 9. Schwangerschaftswoche. Das Versprechen: die frühzeitige Bestimmung einer möglichen Genschädigung ohne unmittelbaren Eingriff in das Gewebe des Fetus durch eine Blutuntersuchung.
Mittlerweile kommen 85 bis 90 Prozent der Feten mit Trisomie 21 nicht mehr auf die Welt.
Falsch-positive Befunde öfter bei jüngeren Frauen
Bis Juni 2022 mussten die Kosten für den Test, rund 200 Euro, von den Schwangeren noch selbst bezahlt werden. Nach langer und außerordentlich kontroverser Debatte, weil dem Test eine Vermeidungsstrategie eingeschrieben ist, von der sich Behinderte diskriminiert fühlen können, wurde der Bluttest 2019 in die Mutterschafts-Richtlinie aufgenommen und wird seit dem 1. Juli 2022 von der Krankenkasse bezahlt.
Eine begleitende Versicherungsinformation sollte regeln, in welchen Fällen er zur Anwendung kommt, und ein Monitoring mit einer Auswertung belastbarer Daten sollte den Beschluss begleiten. Eine routinemäßige Untersuchung war explizit nicht vorgesehen.
Schon früh gab es Kritik an der einschlägigen „Versicherungsinformation“ für die Betroffenen, weil darin die Indikationen nicht klar benannt werden und auch nicht ausreichend kommuniziert wurde, dass Chromosomenabweichungen nur acht Prozent der Fehlbildungen ausmachen.
Auch über die Genauigkeit des Tests, die bei jüngeren Frauen zu wünschen übrig lässt, wird nicht umfänglich aufgeklärt: Falsch-positive Befunde sind in dieser Altersgruppe häufiger als bei den Älteren. Das führt nicht nur zur Verunsicherung der Frauen, sondern auch zu überflüssigen invasiven und risikobehafteten diagnostischen Eingriffen, wie zum Beispiel einer Fruchtwasseruntersuchung.
Der erste Anlauf versandete mit dem vorzeitigen Ende der Ampel-Koalition
Obwohl mittlerweile vier Jahre verstrichen sind, ist das Monitoring wie so viele andere Vorhaben dem Ende der „Fortschritts“-Koalition zum Opfer gefallen. Der erste Anlauf schaffte es im Oktober 2024 gerade noch in die Anhörung im Gesundheitsausschuss und versandete dann. „Behinderte Menschen dürfen unter keinen Umständen an den Rand der Gesellschaft gedrängt werden“, erklärte Bremens Landesbehindertenbeauftragter Arne Frankenstein damals.
Es bedürfe eines Gremiums, das die Bundesregierung berät, wie das Angebot und der Zugang zu vorgeburtlichen genetischen Tests sachgerecht, ethisch verantwortlich und auf Grundlage fundamentaler Menschenrechte geregelt werden könne. Auch das Bündnis #NoNIPT fordert ein Monitoring und die Einsetzung eines wissenschaftlichen Begleitgremiums.
Erste Erhebungen zeigen nun, dass sich der Praena-Test, der eigentlich nur im Falle eines besonderen Risikos eingesetzt werden sollte, mittlerweile zu einer Reihenuntersuchung entwickelt hat. Das Institut für Gesundheitssystemforschung der Barmer Krankenkasse veröffentlichte im Januar 2026 eineStudie, die nicht nur den routinemäßigen Einsatz vermuten lässt, sondern auch zeigt, dass sie die Erwartung, mit NIPT invasive Eingriffe im Rahmen der vorgeburtlichen Diagnostik zu verhindern, nicht erfüllt hat.
Die Autorinnen werteten Abrechnungsdaten von Versicherten aus zehn Jahren (2014–2024) aus. Deutlich wird, dass 2024 schon fast die Hälfte aller Schwangeren den Test in Anspruch nehmen, 2023 waren es „nur“ 32 Prozent. Auch die Hoffnung, dass der Test invasive Maßnahmen erübrige, wurde nicht eingelöst.
Mit den diskriminierenden Folgen muss sich der Bundestag befassen
Im Gegenteil, die invasiven Eingriffe nehmen zu, weil der Anteil falsch-positiver Befunde im Versorgungsalltag viermal höher liegt als theoretisch zu erwarten. Andererseits wiegt ein negatives Testergebnis Frauen in falscher Sicherheit: Sie verzichten häufig auf das selbst zu bezahlende Erstsemesterscreening.
Dann kommt es, wenn später „Auffälligkeiten“ entdeckt werden, zu Spätabbrüchen, deren Zahl ebenfalls steigt, und die mit erheblichen physischen und psychischen Belastungen der Schwangeren verbunden sind.
An diesem Freitag hat die interfraktionelle Abgeordnetengruppe, die sich dafür einsetzt, den Bluttest endlich wissenschaftlich prüfen zu lassen, das Thema nun erneut auf die Agenda des Bundestags gesetzt. Als flankierende Maßnahmen der Kassenzulassung des nichtinvasiven Pränataltests fordern sie die Umsetzung des Monitorings und die verbindliche Vorlage seiner Ergebnisse bis zum 30. Juni 2027. Darüber hinaus soll ein interdisziplinäres Expert:innengremium eingesetzt werden.
Hintergrund ist auch, dass absehbar neue Gentests darauf warten, in den Leistungskatalog der Krankenkasse aufgenommen zu werden, die ähnlich selektiv wirken wie der Praena-Test. Je länger dieser eingesetzt wird, desto normaler wird es die Gesellschaft empfinden, Behinderung zu vermeiden. Seine – möglicherweise auch diskriminierenden – Folgen wissenschaftlich überprüfen zu lassen, ist das Allermindeste, was dem Bundestag abzuverlangen ist.